Cukrzyca typu 1 u dzieci i młodzieży - pielęgniarska edukacja diabetologiczna

Wskaźnik zapadalności na cukrzycę typu 1 u dzieci i młodzieży w Polsce i na świecie z roku na rok wzrasta. Przyczyniło się to zmiany modelu terapeutycznego cukrzycy - z chorobowego na model terapii własnej. Okazuje się bowiem, że w skutecznym leczeniu tej choroby edukacja pacjenta i samokontrola jest czynnikiem nie mniej ważnym, niż farmakoterapia. Jaka jest rola edukacji młodocianych pacjentów z cukrzycą typu 1 i jak skutecznie edukować młodzież?

Troska o dzieci i młodzież z cukrzycą znacząco różni się od opieki skierowanej do dorosłych pacjentów. To skomplikowany proces, który skupia się przede wszystkim na dziecku lub nastolatku i jego rodzinie oraz opiekunach. Wymaga on zatem wsparcia wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów o różnych umiejętnościach i doświadczeniach. Niezbędne jest uwzględnienie zarówno potrzeb fizycznych, jak i emocjonalnych rozwijającej się, dojrzewającej jednostki, a także społecznych ograniczeń wynikających z sytuacji rodzinnej i otoczenia, w jakim rozwija się młody człowiek. Kluczowym elementem skutecznej opieki w cukrzycy jest angażowanie pacjentów i ich rodzin w proces leczniczy oraz utrzymywanie motywacji, która pozwoli im na radzenie sobie z wymagającym zadaniem balansowania pomiędzy różnymi czynnikami wpływającymi na ich zdrowie. Okazuje się bowiem, że podstawa skutecznej opieki nad osobami chorującymi na cukrzycę to edukacja, a szkolenie dzieci i młodzieży w zakresie samokontroli cukrzycy pozytywnie wpływa na kontrolę poziomu glukozy we krwi oraz aspekt psychospołeczny leczenia [1, 2].

Kontrola metaboliczna w cukrzycy typu 1

W terapii cukrzycy typu 1 kładzie się nacisk na utrzymanie odpowiedniego poziomu glukozy we krwi przed i po posiłku oraz minimalizowanie występowania epizodów hiperglikemii i hipoglikemii. Zła kontrola glikemii zwiększa znacząco ryzyko rozwoju przewlekłych powikłań mikronaczyniowych, w tym m.in. powikłań siatkówkowych i układu sercowo-naczyniowego. Kontrola metaboliczna jest zatem niezbędna, aby zapobiec wystąpieniu wspomnianych powikłań. Średni poziom glukozy we krwi na przestrzeni ostatnich 2-3 miesięcy kontroluje się poprzez pomiar hemoglobiny glikowanej (HbA1c). Regularne badania HbA1c są ważne, ponieważ pomagają w identyfikacji problemów z kontrolą cukru we krwi i w zapobieganiu powikłaniom związanym z cukrzycą. Docelowy poziom HbA1c przy dobrze kontrolowanej cukrzycy powinien wynosić <7,5%. Przy odpowiedniej opiece i wsparciu dzieci i młodzież z cukrzycą typu 1 mogą spodziewać się długiego i satysfakcjonującego życia pomimo obciążenia chorobą przewlekłą [2, 3]. 

Prawidłowa kontrola metaboliczna może opóźniać czas wystąpienia lub całkowicie zapobiegać późnym powikłaniom cukrzycy, a dodatkowo spowalniać postęp już zaistniałych powikłań.

Niedobór insuliny może powodować zwiększone pragnienie, wielomocz, zmęczenie, utratę masy ciała oraz bóle brzucha i wymioty. Nierozpoznana, nieleczona cukrzyca prowadzi często do kwasicy ketonowej, która jest ostrym, ciężkim powikłaniem. Niewłaściwie leczona kwasica ketonowa może skutkować utratą przytomności, a nawet zgonem. 

Długotrwale utrzymujące się podwyższone stężenie glukozy we krwi uważane jest za najważniejszy czynnik ryzyka rozwoju poważnych powikłań mikro- i makronaczyniowych. Zalicza się do nich uszkodzenie nerek, nefropatię cukrzycową, zaburzenia widzenia, czy owrzodzenia kończyn dolnych (w szczególności stóp), które w efekcie choroby często muszą być amputowane [2, 4, 5].

Edukacja w cukrzycy typu 1

Sugerowana definicja edukacji dla pacjentów z cukrzycą brzmi następująco: "To proces zapewnienia danej osobie niezbędnej wiedzy i umiejętności pozwalającej na samodzielne leczenie cukrzycy, reagowanie w sytuacjach nagłych oraz wprowadzanie zmian w stylu życia, mających na celu umożliwienie skutecznego radzenia sobie z chorobą" [4].

Edukacja diabetologiczna jest więc kluczowym narzędziem terapeutycznym. Leczenie polega bowiem na uzupełnianiu insuliny oraz edukowaniu pacjenta na temat jego choroby, czy przekazywaniu wiedzy o tym, dlaczego kontrola glikemii jest ważna w kontekście poprawnego dobierania dawek insuliny.

Dobór narzędzi edukacji zależny jest od wieku pacjenta, a każda grupa wiekowa niesie ze sobą inne wyzwania dla osoby przekazującej wiedzę. Zaleca się wykorzystanie specjalnych programów nauczania i materiałów edukacyjnych przygotowanych dla różnych grup wiekowych (takich jak dzieci w wieku 3-5 lat, 5-6 lat, 7-9 lat, 9-12 lat, 13-18 lat i młodzi dorośli), a także dla rodziców i opiekunów dzieci chorych na cukrzycę [1, 2].  

Współpraca z małym dzieckiem często bywa ograniczona, a nawet niemożliwa, dlatego informacje przekazywane są rodzicom. Mierzenie się z chorobą dziecka bywa dla nich silnie stresujące, co nierzadko przekłada się na trudności z przyswojeniem informacji [4, 6]. 

Dzieci w wieku przedszkolnym i niemowlęta

Pojęciem błędnym jest przekonanie, że dziecko jest zbyt małe, aby uczyć je, jak zarządzać swoją chorobą. W rzeczywistości, edukacja diabetologiczna powinna być wdrożona od samego początku rozpoznania choroby. Należy ciągle dostosowywać jej formę do zmieniającego się stanu psychofizycznego chorego dziecka, uwzględniając jego zdolności percepcyjne i potrzeby. Bez względu na wiek, aktywny udział pacjenta w procesie leczenia jest kluczowy dla skutecznej kontroli cukrzycy. Na przykład, dla małych dzieci najlepszym sposobem na naukę jest zabawa, przez którą zdobywają one wiedzę i ważne umiejętności. Dostosowanie sposobu przekazywania wiedzy na temat cukrzycy do wieku dziecka jest kluczowe, a zabawa może stanowić przyjemną i skuteczną formę terapii dla dzieci z cukrzycą, umożliwiając im radzenie sobie z trudnymi sytuacjami w bezpiecznym i kontrolowanym środowisku. Dziecko, które ma trudności w wykonaniu określonych czynności w rzeczywistym świecie, może z łatwością pokonać te przeszkody w trakcie zabawy. W ten sposób ma okazję przenieść się w świat wyobraźni i nauczyć się radzić sobie z takimi sytuacjami, jak np. iniekcja insuliny, smutek, czy rezygnowanie z takich potrzeb, jak bieganie i zabawa z rówieśnikami, czy jedzenie ulubionych przekąsek.

Konieczne jest oczywiście wyjaśnienie podstawowych pojęć, takich jak samokontrola i samodyscyplina, a także dostarczenie informacji na temat choroby. Wraz z wiekiem dziecka, powinno się wprowadzać bardziej zaawansowane pojęcia związane z leczeniem cukrzycy. Dzieci często reagują pozytywnie na nagrody, dlatego można je wykorzystać w celu zachęcenia do przeprowadzania samokontroli przy użyciu glukometru lub podawania insuliny [5, 6].

Dzieci w wieku szkolnym

W wieku szkolnym, dzieci z cukrzycą doświadczają wielu zmian, w tym dostosowywania się do nowego środowiska szkolnego, rozwijania relacji z rówieśnikami i samooceny. W tym czasie, ważne jest kształtowanie umiejętności samodzielnego leczenia, takich jak wstrzyknięcia insuliny, obsługa pompy insulinowej i monitorowanie glikemii. Dzieci powinny również nauczyć się rozpoznawać objawy hipoglikemii i zrozumieć istotę choroby oraz jak kontrolować swoje leczenie. Leczenie cukrzycy należy dopasować do zajęć szkolnych, posiłków i ćwiczeń fizycznych, a wstrzyknięcia insuliny i monitorowanie glikemii powinny być uwzględnione w planie zajęć. Ważne jest również, aby edukacja dotycząca cukrzycy była dostosowana do wieku dziecka i obejmowała zarówno dziecko, jak i jego rodzinę [7, 8, 9].

Dodatkowo, pielęgniarka powinna zawsze podkreślać w dziecku chorym na cukrzycę, że choroba ta nie jest przeszkodą do normalnego życia i uprawiania sportów. Warto zwrócić uwagę, że aktywność fizyczna jest bardzo ważna dla zdrowia, a dzieci chore na cukrzycę mogą bez problemu uprawiać większość dyscyplin sportowych, o ile są w stanie kontrolować poziom cukru we krwi oraz unikać sytuacji, w których ryzykują wystąpieniem hipoglikemii.

Ważnym aspektem jest także edukacja otoczenia dziecka, a więc rozmowa z nauczycielami, kolegami z klasy czy trenerem, którzy powinni być świadomi choroby dziecka i potrafili mu pomóc w przypadku wystąpienia hipoglikemii lub innych sytuacji awaryjnych. Pielęgniarka powinna więc współpracować z osobami, które mają kontakt z dzieckiem na co dzień, aby zapewnić mu maksymalne bezpieczeństwo i komfort w codziennym funkcjonowaniu. Ponadto, edukacja rodziny i nauczycieli na temat choroby daje im przestrzeń do tego, by mogli w pełni zrozumieć potrzeby dziecka i umożliwić mu osiągnięcie wyrównania cukrzycy oraz pełnego rozwoju emocjonalnego.

Wszystkie działania pielęgniarki powinny być ukierunkowane na umocnienie w dziecku poczucia kontroli nad własnym życiem, co pozwoli mu na radzenie sobie z chorobą oraz osiąganie pełni swoich możliwości życiowych. Dlatego tak ważne jest, aby pielęgniarka zajmująca się dzieckiem chorym na cukrzycę nie tylko przekazywała mu wiedzę na temat schorzenia i  leczenia, ale również była gotowa wysłuchać jego obaw i potrzeb [10, 11, 12].

Cukrzyca w okresie dojrzewania

Okres dojrzewania to czas w życiu, gdy różne hormony obniżają wrażliwość na insulinę, co z kolei wymaga podawania większych dawek tego hormonu. Pojawia się również ryzyko pogorszenia wyrównania metabolicznego. Poza tym, okres dojrzewania to okres młodości, a więc czas, w którym młodzi ludzie mają rozwijać swoją autonomię w kontrolowaniu i leczeniu cukrzycy. Połączenie zarówno czynników psychospołecznych, jak i fizycznych mówi wiele o tym, dlaczego młodzież często napotyka trudności w samodzielnym kontrolowaniu swojej choroby.

W wieku dojrzewania osoby z cukrzycą potrzebują kontynuacji zaangażowania rodziców, ale jednocześnie powinny być zachęcane do rozwijania niezależności i samodzielnej kontroli choroby, dostosowanych do ich stopnia dojrzałości i zrozumienia. Warto zdawać sobie sprawę, że zdobycie wiedzy na temat cukrzycy w młodym wieku przyczynia się do lepszej samokontroli i leczenia w przyszłości. W tym okresie ważne jest także omawianie problemów emocjonalnych oraz konfliktów z rówieśnikami, monitorowanie masy ciała i profilaktyka zaburzeń odżywiania. Nastolatkowie powinni uczyć się strategii rozwiązywania problemów związanych z błędami dietetycznymi, chorobami towarzyszącymi, hipoglikemią, wahaniem glikemii wynikającym z dojrzewania czy uprawiania sportu, a także omawiać zagadnienia takie jak palenie tytoniu, spożywanie alkoholu, przyjmowanie narkotyków i związane z seksualnością. Ważne jest ustalenie wspólnych celów i priorytetów, a także upewnienie się, że zadania podjęte przez nastolatka są zrozumiałe i osiągalne. Warto też pamiętać, że opuszczenie dawki insuliny nie jest rzadkim zjawiskiem i należy podejść do tego problemu z zrozumieniem, bez osądzania. Ostatecznie, trzeba opracować strategię przekazywania pacjentów pod opiekę ośrodków leczących osoby dorosłe [13, 14, 15].

Podsumowanie

Edukacja terapeutyczna jest ważnym narzędziem w leczeniu młodocianych pacjentów chorujących na cukrzycę typu 1, które pozwala na zdobycie wiedzy i umiejętności potrzebnych do radzenia sobie z chorobą i osiągnięcia zamierzonych celów życiowych. Skuteczność takiej edukacji zależy od wyznaczenia celów na podstawie diagnozy potrzeb edukacyjnych, tworzenia planu edukacji, realizacji szkolenia oraz oceny procesu i uzyskanych wyników. Warto zauważyć, że cele edukacji powinny być rozpatrywane nie tylko w wymiarze biologicznym, ale również psychospołecznym. Ważne jest również, aby pracownicy ochrony zdrowia, którzy pełnią rolę nauczycieli i wychowawców, mieli odpowiednie postawy i umiejętności, które pozwolą na skuteczne przekazywanie wiedzy i pomaganie pacjentom w radzeniu sobie z chorobą.

Bibliografia

  1. ISPAD Consensus Guidelines for the Management of Type 1 Diabetes Mellitus in Children and Adolescents. Swift PGF, ed. Zeist: Medforum, Brussels, 2000
  2. Chiang JL, Maahs DM, Garvey KC, Hood KK, Laffel LM, Weinzimer SA, Wolfsdorf JI, Schatz D. Type 1 Diabetes in Children and Adolescents: A Position Statement by the American Diabetes Association. Diabetes Care. 2018 Sep;41(9):2026-2044 [PubMed]
  3. J.L. Chiang, M.S. Kirkman, L.M. Laffel, A.L. Peters, Type 1 Diabetes Sourcebook Authors. Type 1 diabetes through the life span: a position statement of the American Diabetes Association. Diabetes Care, 37 (2014), pp. 2034-2054
  4. Murphy H.R., Raymann G., Skinner T.C.: Psychoeducational interventions for children and young people with type 1 diabetes. Diabet. Med., 2006; 23: 935–943Rola pielęgniarki w edukacji chorego na cukrzycę typu 1 i/lub jego rodziny, Problemy Pielęgniarstwa 2009; t. 17, nr 4, s. 346-349, ISSN: 1233-9989
  5. Acerini C, Williams M & Dunger D (2001): Metabolic impact of puberty on the course of type1 diabetes. Diabetes and Metabolism 27, 19-25. 
  6. Lachin JM, Genuth S, Nathan DM, Zinman B, Rutledge B & Group DER (2008): Effect of glycemic exposure on the risk of microvascular complications in the diabetes control and complications trial-- revisited. Diabetes 57, 995-1001. 
  7. Lange K., Sassmann H., von Schütz W., Kordonouri O., Danne T.: Prerequisites for age-appropriate education in type 1 diabetes: a model programme for paediatric diabetes education in Germany. Pediatr. Diabetes, 2007; 8 (Suppl. 6): 63–71
  8. Gage H., Hampson S., Skinner T.C., et al.: Educational and psychosocial programmes for adolescents with diabetes: approaches, outcomes and cost-effectiveness. Patient Educ. Couns., 2004; 53: 333–346
  9. Peyrot M., Rubin R.R.: Behavioral and psychosocial interventions in diabetes: a conceptual review. Diabetes Care, 2007; 30: 2433–2440
  10. Cameron F., de Beaufort C., Aanstoot H.J., et al.: International Study Group. Lessons from the Hvidoere International Study Group on childhood diabetes: be dogmatic about outcome and flexible in approach. Pediatr. Diabetes, 2013; 14: 473–480
  11. Barlow J.H., Ellard D.R.: Psycho-educational interventions for children with chronic disease, parents and siblings: an overview of the research evidence-base. Child Care Health Dev., 2004; 30: 637–645
  12. Dahl-Jørgensen K, Brinchmann-Hansen O, Hanssen K, Ganes T, Kierulf P, Smeland E, Sandvik L & Aagenaes O (1986): Effect of near normoglycaemia for two years on progression of early diabetic retinopathy, nephropathy, and neuropathy: the Oslo study. British Medical Journal
  13. Laffel L.M., Vangsness L., Connell A., Goebel-Fabbri A., Butler D., Anderson B.J.: Impact of ambulatory, family-focused teamwork intervention on glycemic control in youth with type 1 diabetes. J. Pediatr., 2003; 142: 409–416
  14. Gayes L.A., Steele R.G.: A meta-analysis of motivational interviewing interventions for pediatric health behavior change. J. Consult. Clin. Psychol., 2014; 82: 521–535
  15. American Diabetes Association: Children and Adolescents: Standards of Medical Care in Diabetes-2019. Diabetes Care. 2019 Jan;42(Suppl 1):S148-S164 [PubMed]